Kinderspital

Jorins Flecken

Jorin Brands Körper ist zu 40 bis 50 Prozent von Muttermalen bedeckt. Sogar sein Gehirn ist betroffen. Der Dreijährige ist einer der Protagonisten einer Ausstellung des Kinderspitals zum Thema Hautstigma.

Auf den Fotos für die Ausstellung ist Jorins Muttermal noch im Gesicht zu sehen – unterdessen wurde er dort operiert.

Auf den Fotos für die Ausstellung ist Jorins Muttermal noch im Gesicht zu sehen – unterdessen wurde er dort operiert. Bild: Valérie Jaquet, Kinderspital Zürich

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«Als Jorin geboren wurde, erschrak die Hebamme», sagt Jorins Mutter Kathrin Brand. Seine Kopfhaut ist schwarz. Auch seine rechte Gesichtshälfte, sein Hals und sein ganzer Rücken sind von einem riesigen, stark behaarten Muttermal bedeckt, ein sogenannter kongenitaler melanozytärer Nävus. Jorin lümmelt auf einem Hocker herum, während seine Mutter am Tisch auf der Terrasse erzählt. Der Dreijährige in kurzen Hosen und T-Shirt weiss, dass es im Gespräch am Tisch um ihn geht. An den Armen und den Beinen hat er weitere, kleinere Flecken. 40 bis 50 Prozent seines Körpers sind von Muttermalen bedeckt.

«Besonders ist bei Jorin, dass er nicht nur auf der Haut Merkmale hat, sondern auch Pigmente im Gehirn», sagt Clemens Schiestl. Er ist Leiter des Zentrums für brandverletzte Kinder, Plastische und Rekonstruktive Chirurgie am Universitäts-Kinderspital Zürich. Diese Kondition ist sehr selten. Im Gegensatz zu den äusserlichen Muttermalen können die Pigmente im Gehirn bei einem Drittel der Betroffenen lebensgefährlich sein. Sie können etwa Krämpfe auslösen.

Ist es lebensgefährlich?

Die Familie Brand wusste lange nicht, ob Jorin zu dieser Gruppe gehört. «Nach der Geburt versammelten sich 30 Ärzte im Gebärsaal», sagt Kathrin Brand. Niemand wusste zuerst, was ihr Sohn hatte. Auch nach der Diagnose fühlte sich die Familie alleingelassen und ratlos - doch das Umfeld gab der Familie Halt.

«Der Mythos, dass wir alles wieder schön machen können, stimmt einfach nicht.»Clemens Schiestl, Leiter des Zentrums für brandverletzte Kinder, Plastische und Rekonstruktive Chirurgie am Kinderspital Zürich

Das erste Lebensjahr von Jorin war schwierig. Immer hatten die Eltern sicherheitshalber krampflösende Mittel dabei. Weit weg von zuhause wagten sie sich kaum. Hinzukam, dass ihnen auf Spaziergängen mit dem Baby nicht nur wohlwollend in den Kinderwagen geblickt wurde. «Manche schauten erschrocken nochmals rein oder gingen uns gezielt aus dem Weg.»

Noch heute ist es für die Familie Alltag, dass auf Jorin gezeigt wird, dass er angestarrt und bemitleidet wird, dass Eltern ihre Kinder wegreissen, die Jorins Muttermal anfassen wollen. Um ein Zeichen zu setzen gegen diese Stigmatisierung, ist Jorin einer der elf Protagonisten der Ausstellung «Schaut uns ruhig an» des Kinderspitals (siehe Kasten).

Jorin hat genug vom Zuhören. Er lässt sich von seiner Mutter mit Sonnencrème einstreichen - er braucht nicht mehr Schutz als andere – und rennt davon Richtung Trampolin, wo sein älterer Bruder bereits hüpft. Heute sieht Jorin anders aus als auf den Bildern, die in der Ausstellung zu sehen sind. Er hat kürzere Haare und statt des Muttermals im Gesicht eine lange Narbe, die dem Hals entlang verläuft.

Untersuchungen bei den Spezialisten am Kinderspital Zürich hatten ergeben, dass Jorins Muttermal nicht lebensbedrohlich ist. Damals als ihr Sohn eineinhalb Jahre alt war, begann sich die Familie Gedanken darüber zu machen, ob und welche von Jorins Fleckchen oder Engelsküssen, wie sie sie nennen, operativ entfernt werden könnten.

«Früher hat man radikal operiert», sagt Clemens Schiestl, weil man davon ausging, dass die Muttermale ein erhöhtes Hautkrebsrisiko darstellen. Heute wisse man, dass dieses Risiko nur selten erhöht ist. Operiert wird nur aus ästhetischen Gründen.

Muttermal oder Narbe

Auch da müsse man sich gut überlegen, was man machen will und was nicht. «Wenn der ganze Oberkörper betroffen ist, sind das zwanzig bis dreissig Operationen», sagt Schiestl. Zudem müsse man den Patienten gegenüber ehrlich sein. Bei so grossen Muttermalen wie bei Jorin, werde immer etwas zu sehen sein. «Man tauscht das Muttermal gegen eine Narbe», sagt Schiestl: «Der Mythos, dass wir plastischen Chirurgen alles wieder schön machen können, stimmt einfach nicht.»

Damit Patienten eine möglichst realistische Vorstellung der Resultate bekommen, bringt das Kispi Familien zusammen, deren Kinder bereits operiert sind, oder sich gegen eine Operation entschieden haben.

Kathrin Brand und ihr Mann wollen Jorin einst die Wahl lassen, ob er seine Muttermale zeigen will oder nicht. Er soll sie unter langen Kleidern verstecken können. Bei mehreren Operationen wurden erst grössere Flecken an den Armen, der Wange und Stirn entfernt. Im vergangenen Juni war Jorin fast einen Monat im Spital. Ihm wurde Haut von unter seinen Armen ins Gesicht transplantiert. Dafür musste er zuvor während 16 Wochen Wasserkissen unter der Haut tragen, die immer grösser wurden, um diese zu dehnen. «Am Ende hatte er richtige Flügel unter den Armen, die haben ihn ziemlich gestört», sagt seine Mutter.

«Es war schlimm, mitanzusehen, wie im Spital Narben entstanden, wo vorher keine waren.»Kathrin Brand, Mutter von Jorin

In Zürich wird zwar seit zwanzig Jahren intensiv daran geforscht wird, Haut im Labor zu züchten. Diese Ansätze seien aber noch experimentell, sagt Schiestl. Künstliche Haut werde sicher in Zukunft eine Option sein. Heute sei die eigene Kinderhaut immer noch das Beste. Denn die eigene Haut wächst mit.

Man könnte bei Jorin noch mehr machen, etwa das Ohr vom Muttermal befreien. Aber seine Eltern finden, es reicht. «Es war schlimm, mitanzusehen, wie Jorin im Spital Verbände ins Gesicht genäht wurden, wie Narben entstanden, wo vorher keine waren», sagt Kathrin Brand.

Sie haben sich den Entscheid zur Operation gut überlegt: «Wir können besser damit leben, wenn er uns einst vorwirft, das wir sein Muttermal im Gesicht haben entfernen lassen, als wenn er sich wünscht, wir hätten es getan.» Bei einer Operation im Erwachsenenalter werden die Ergebnisse nie so gut wie bei Kindern. «Zeit heilt tatsächlich Wunden», sagt Clemens Schiestl.

Von Geburt an betreut

Steht bei Jorin einst der erste Schultag an oder andere Herausforderungen, kann die Familie auf die psychologische Beratung des Zentrums Kinderhaut des Kispis zählen. Ein interdisziplinäres Team betreut die Patienten und ihre Familien von der Geburt oder dem Tag eines Brandunfalls bis ins Erwachsenenalter.

Kleinen Kindern sei es oft egal, wie sie aussehen, sagt Clemens Schiestl. Als Jugendliche kann sich das ändern. Dann stehen die Psychologen bereit. «Wie die Lebensqualität der Jugendlichen aussieht, hat aber oft nicht so viel damit zu tun, wie wir operiert haben», sagt Schiestl. Befragungen hätten gezeigt, dass die Ressourcen in der Familie viel entscheidender sind.

Die Familie Brand will sich nicht zu viele Gedanken machen über Jorins Zukunft: «Wächst er in unserer Dorfgemeinschaft auf, ist der Schulstart kein Problem», sagt seine Mutter. «Hier kennen ihn die meisten.» Die dunklen Flecken gehören zu Jorin wie sein verschmitztes Lachen und seine wilde Mähne. (Zürcher Regionalzeitungen)

Erstellt: 29.08.2018, 16:53 Uhr

Ausstellung des Zentrums Kinderhaut

Im Rahmen des 150-Jahr-Jubiläums des Kinderspitals Zürich organisiert das Zentrum Kinderhaut die Fotoausstellung «Schaut mich ruhig an». Drei Fotografinnen haben elf Protagonisten mit Brandnarben oder auffälligen Hautmerkmalen porträtiert. Die Besucher werden mit überdimensionalen Bildern der Protagonisten konfrontiert, als würden sie ihnen in der Stadt begegnen. «Das kann bedrängend sein für jemanden, der sich das nicht gewohnt ist», sagt Clemens Schiestl, Leiter des Zentrums für brandverletzte Kinder, Plastische und Rekonstruktive Chirurgie am Zentrum Kinderhaut. Die Besucher dürfen hinschauen, auch schockiert sein. Aber wie gehen sie damit um? Anstarren habe mit Unwissenheit zu tun, sagt Schiestl. Sobald man mehr über eine Person wisse, trete die Hautauffälligkeiten in den Hintergrund. Ziel ist, dass die Besucher reflektieren, wie sie selber auf Personen mit Hautmerkmalen reagieren. Die Ausstellung findet vom 8. bis 23. September im Careum Auditorium Zürich statt. Der Eintritt ist kostenlos. Die Ausstellung wird von drei Podiumsdiskussionen begleitet, der ersten an der Vernissage am 7. September.

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