Kinderspital

Wenn Kinder sterben

Todkranke Kinder und ihre Angehörigen sollten besser betreut werden. Das zeigen die Resultate einer Studie, die erstmals Palliative Care für Kinder untersuchte.

Die meisten todkranken Kinder sterben im Spital. Würde die palliative Betreuung früher beginnen, könnten viele zu Hause Abschied nehmen.

Die meisten todkranken Kinder sterben im Spital. Würde die palliative Betreuung früher beginnen, könnten viele zu Hause Abschied nehmen. Bild: Balz Murer

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In der Schweiz sterben pro Jahr etwa 500 Kinder und Jugendliche. Knapp 40 Prozent aller Todesfälle im Kindsalter ereignen sich in den ersten vier Lebenswochen wegen Frühgeburten oder schweren Fehlbildungen. Herzkrankheiten, Krebs oder neurologische Krankheiten sind häufige Ursache für krankheitsbedingte Todesfälle jenseits des ersten Lebensjahres. In diesen Fällen zeichnet sich der Tod oft Wochen, Monate oder Jahre vorher ab. Kaum vorstellbar, was Kind und Eltern durchmachen, wenn sie erfahren, dass die Krankheit unheilbar ist. Dann ist es umso wichtiger, dass alle Beteiligten professionell unterstützt und begleitet werden. Das sagt Eva Bergsträsser, die für Palliative Care am Kinderspital Zürich zuständig ist und zusammen mit Eva Cignacco von der Universität Basel erstmals untersucht hat, wie todkranke Kinder in der Schweiz am Ende ihres Lebens betreut werden.

Die Studie zeigt, dass es Eltern besonders wichtig ist, ehrlich informiert und in Entscheidungen einbezogen zu werden. Zudem wünschen sie sich, dass die Pflege- und Bezugspersonen nicht ständig wechseln. Die Studienergebnisse, die gestern am Kinderspital an einer Tagung diskutiert wurden, machen aber auch deutlich, wie belastend solche Fälle für die Pflegenden sind.


Frau Bergsträsser, was sind für Sie die wichtigsten Erkenntnisse der Studie?
Eva Bergsträsser: Dass Familien sterbender Kinder in der Schweiz grundsätzlich gut betreut sind. Es besteht jedoch grosses Potenzial, die palliative Betreuung für Kinder zu verbessern.

Wo zum Beispiel?
Die Studie zeigt, dass unheilbar kranke Kinder in vier von fünf Fällen auf der Intensivstation sterben, auch dann, wenn der Tod seit längerem absehbar war. Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass eine Intensivstation der Ort ist, wo Kinder sterben und Angehörige Abschied nehmen wollen, sondern viel eher zu Hause.

Wieso geschieht das nicht schon heute?
Dass diese Möglichkeit besteht, wird oft erst zu spät erkannt oder angesprochen. Das Problem ist, dass viele Spitäler das Gefühl haben, sie würden eine palliative Betreuung bereits anbieten. De facto ist das aber nicht der Fall ­– oder nur in einem bescheidenen Rahmen kurz vor dem Tod.

Wann müsste Palliative Care beginnen?
Sie muss schon dann einsetzen, wenn der Verlauf des Kindes instabil wird. So hat man viel mehr Zeit und Möglichkeiten, Angehörigen zu helfen, sie in diesem Prozess zu unterstützen und zu begleiten – auch über den Tod des Kindes hinaus.

Welche Bedürfnisse haben Eltern, die wissen, dass sie ihr Kind verlieren werden?
Sie wollen abgeholt werden, darüber reden, was sie beschäftigt, was ihre Wünsche und Hoffnungen sind. Das sind dann nicht unbedingt Gespräche über Krankheitsverlauf und Krankheitskosten. Es geht eher darum, wie man einen solchen Verlust überhaupt verkraften kann, wie man die letzten Wochen gestaltet, sich zum Beispiel wünscht, noch einmal einen gemeinsamen Ausflug unternehmen zu können.

Was muss aus Ihrer Sicht getan werden, um Palliative Care für Kinder zu verbessern?
Ärzte und Pflegepersonal müssen in der Lage sein, zu erkennen, wann palliative Betreuung notwendig und hilfreich ist – und diese dann auch einfordern. Zudem müssen die Ausbildung verbessert und die Ressourcen ausgebaut werden. Es braucht mehr Teams auf diesem Gebiet. Aktuell gibt es nur drei auf Kinder spezialisierte Fachgruppen: in Zürich, St. Gallen und Lausanne.

Sehen Sie Chancen, die Mittel dafür zu bekommen?
Ich bin optimistisch, dass die Fachgesellschaften diesem Thema künftig mehr Beachtung schcnken werden. Es ist nicht nur eine Frage der finanziellen Mittel, es braucht die Bereitschaft auf allen Ebenen und ein stärkeres Bewusstsein in der Öffentlichkeit.

Aus Ihrer Sicht wird das Thema noch zu stark tabuisiert?
Ja. Die Menschen haben Angst davor und glauben, ihnen wird ein solches Schicksal erspart, wenn sie nicht darüber reden. Aber es ist wichtig, offen über den Tod von Kindern zu sprechen, so schwierig dieses Thema auch ist.

Erstellt: 02.02.2017, 18:18 Uhr

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